用爱打开那扇封闭的窗

铁路资讯   2016-04-10 07:46:14  0浏览 作者:

段职工韩杰和妻子刘丽沉浸在欢乐之中。然而,轩轩转眼3岁,却性格孤僻,行为异常,与他人沟通困难。发现儿子与正常幼儿存在明显差异后,夫妻俩带着儿子跑了郑州和北京多家医院,最终得到的结果是:儿子有自闭症。

2014年春节后的北京寒风刺骨。韩杰和妻子怀着忐忑的心情带着儿子轩轩再次来到了北京。人生地不熟的他们,面对可能需要的高昂费用没有丝毫的犹豫。因为他们知道,或许治愈孩子的希望就在这里。

两人带着孩子下了火车,直奔北京儿童医院。到了医院,他们被告知当天的专家号已经挂完。 “这家不行咱就再换一家。我就不信找不到能给轩轩看病的医院1韩杰看着泪眼汪汪的妻子安慰道。最终,他们在单位同事的帮助和联系下,带着孩子找到了北京另一所大医院的专家。由于要等专家的坐诊时间,夫妻俩就带着孩子在北京找了一家小旅馆住下。 “现在都想不起来房间的模样了,反正是那种特别简陋的房间。”韩杰说,“那时候的心思全在孩子看病的事情上,其他的事情根本顾不过来。”

专家的诊断结果再次击碎了韩杰夫妻的梦想。

在之后的大半年时间里,他们走遍了全国20多家知名医疗机构,电话联系、网上咨询了近百家医疗中心,借助互联网向国外70多家专业医疗机构发去了求助信……他们苦苦追寻的答案竟高度一致:目前还没有药物能够治疗自闭症,只有依靠长期的康复训练,才能使自闭症症状有所好转。

自打确认儿子患有自闭症的那天起,夫妻的天空就布满了乌云,身心就像压上了重石。不抛弃、不放弃,他们在坚守中追寻,在希望中前行。他们知道,再苦再累,生活还得继续。

韩杰在郑州供电段安全调度科从事安全分析监察工作,担负着全段每天安全信息的分类、汇总分析及现场施工安全的监督检查等任务,工作繁忙,责任重大。为了不影响丈夫的工作,也为了保证孩子治疗的收入来源,刘丽主动辞去了工作,专心照顾孩子。每周一至周五,她都会在专业康复机构的指导下,对孩子进行辅助治疗。晚上,夫妻两人对孩子进行强化训练,口对口教孩子练习发音,利用图片、动画提升孩子的认知和理解能力,手把手锻炼孩子的动作协调能力。每逢休息日,韩杰负责孩子的照看,刘丽则参加专业康复机构举办的有关培训,请教康复过程中遇到的疑问和困惑。

为掌握自闭症患者康复训练知识,韩杰也经常上网查询有关方面的文章,观看有关康复训练的视频。一次,听说有一名研究自闭症治疗的台湾专家到郑州讲课,他积极联系,骑电动车、倒公交车,跑了3个多小时终于见到了专家。通过一下午的咨询和畅谈,韩杰收获了很多。 “虽然自闭症目前是世界性的难题,但是只要父母不放弃,用爱一点一滴地去滋润,孩子就有好转的一天。”台湾专家的话语,更加坚定了韩杰夫妇陪伴孩子成长和康复的信心。

今年3月28日,夫妻俩带轩轩到郑州市康复医院进行肢体训练时,发现儿子每一个动作都做得非常吃力。刘丽不断地向轩轩示范,动作做了一遍又一遍。一个飞翔的动作,刘丽展开双臂无数次地示范,可轩轩做起来还是很难。刘丽扭过脸,撩起前额的头发,夹在耳后,抿了一下嘴,轻声叹了一口气。但是转过脸,她依然露出灿烂的笑容,哄着轩轩继续做动作。

站在一边的韩杰,攥紧双拳,咬着牙齿,似乎也在为儿子轩轩加油。当轩轩用含糊不清的声音呼喊出 “爸爸妈妈”时,夫妻俩瞬间泪奔。

轩轩一天天长大,该上学了。但由于孩子在性格、语言、沟通等方面仍然与正常儿童存在较大的差异,很多幼儿园都不愿意接收轩轩。为了让孩子有学上,韩杰跑了20多家幼儿园,终于找到一家愿意接收的。可入园3天后,轩轩就被幼儿园以影响正常教学秩序为由劝退了。

夫妻俩一夜未眠。第二天,他们继续奔走,寻找。最终,通过朋友的介绍,一家幼儿园接收了轩轩,并专门安排了一名老师教育轩轩。经过一段时间的学习,轩轩的急躁情绪有了明显的缓解,并能渐渐静下来学习。

韩杰所在单位的领导、同事也经常来家里看望孩子,帮忙搜集自闭症儿童康复信息,解决他们的生活困难。韩杰清楚地记得,同事施培新得知轩轩的病情之后,第一时间带着自己的孩子到韩杰家玩耍,让不愿意接触外人的小轩轩慢慢地学会了不怕陌生人。 “与别的小朋友接触,对治疗自闭症儿童特别重要。”韩杰说。后来,在施培新的组织下,越来越多的同事,带着自己的孩子或者去韩杰家,或者约着他们一同去公园,一起陪着小轩轩一点点地康复。韩杰家中平时有什么事情,大家更是争先恐后地帮忙。韩杰所在单位的领导知道韩杰孩子的情况后,多次前往韩杰家中慰问,帮助他们解决生活困难。

时光可以销蚀生活,但对于困苦中的人们来说,只要有爱,就有了支撑他们走下去的力量源泉。

“是组织和同事给了我们信心和力量。感谢这些关心孩子的好人,我们会用更多的爱去陪伴孩子康复。”韩杰心怀感恩。

韩杰为人内向,不会说太多的话。但大家都明白,在安全监察这个岗位上,韩杰干得很出色。这些年来,他发现和消除安全管理、现场作业、设备质量等各类安全隐患100余件,先后获得郑州铁路局 “安全生产先进个人” “春运工作先进个人”等多项荣誉称号。

目前,轩轩的病情有了明显的好转。尽管以后的康复之路依然艰辛而漫长,但我们相信,有爱的温暖、有亲情的陪伴,小轩轩封闭的那扇窗终将会慢慢打开。

本文图片均由赵庆摄

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今年4月2日是第9个“世界提高自闭症意识日”。2015年4月2日,《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》在京发布,报告称,目前中国自闭症患者人数已超1000万,其中0到14岁的儿童可能超过200万。近年来,自闭症的发病率一直呈上升趋势。

自闭症儿童有一个诗意的名字,叫做“来自星星的孩子”。在我国,自闭症儿童在寻求融合教育时,仍旧面临着入学难、融入难等问题,还需要政府、学校以及社会的更多关注和投入。

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